Kimberly en Dennis hebben een zwaar jaar achter de rug met Jaxx.
Kimberly en Dennis hebben een zwaar jaar achter de rug met Jaxx.

'We hebben tot nu toe geluk'

Omdat februari de maand van de liefde is met 14 februari als hoogtepunt, heeft Stichting Hartekind de week van 12 t/m 18 februari uitgeroepen tot de Hartekindweek. Voor Dennis en Kimberly Mureau uit Ridderkerk een bijzondere week, want hun zoontje Jaxx is zo'n hartekind. Afgelopen maandag werd hij 1 jaar.

De Hartekindweek staat in het teken van hartafwijkingen bij kinderen en Stichting Hartekind, om hier aandacht voor te vragen. Elk jaar worden in Nederland 1500 kinderen geboren met een hartafwijking en jaarlijks overlijden er nog altijd 150 kinderen aan de gevolgen hiervan. Stichting Hartekind zet zich in voor onderzoek naar de gevolgen van hartafwijkingen, de ontwikkeling van behandelingen en het verbeteren van de leefomstandigheden van hartekinderen. Dennis en Kimberly Mureau sluiten zich daarbij aan en delen hun verhaal.

Impact

Dennis en Kimberly wonen in de wijk het Zand in Ridderkerk met dochter Gwenn en zoon Jaxx. "Er zijn helaas maar heel weinig mensen die beseffen hoeveel impact het heeft als je zwanger bent van een hartekindje", vertelt Kimberly. "Bij de 20 weken echo kregen wij te horen dat ons kind, Jaxx, geboren zou worden met een hartafwijking. De echoscopiste verwees ons door naar het Erasmus MC voor verder onderzoek en uitgebreide echo's. Een dag later in het ziekenhuis kregen we de diagnose: tetralogie van Fallot. Dit is een combinatie van vier aangeboren hartafwijkingen. Dit bracht erg veel vooral verdrietige gevoelens met zich mee, want ons kleine mannetje was niet gezond."

Zenuwslopend

"De artsen spraken over (mogelijke) afbraak van de zwangerschap door mogelijk meerdere beperkingen, ons kindje was misschien niet eens levens vatbaar. Na een vruchtwaterpunctie en vele gesprekken en onderzoeken, konden vrijwel alle lichamelijke of verstandelijke handicaps worden uitgesloten, het is 'maar' een hartafwijking. We konden stabiliseren. De zwangerschap en de 30 weken echo waren zenuwslopend. Je weet immers nooit wanneer de bevalling begint en de kans was groot dat wij de eerste uren van zijn leven niet bij hem zouden zijn, maar dat hij dan in handen van een specialistisch team kwam."

In de nacht van 18 op 19 februari was het eindelijk zo ver. De instructies waren duidelijk, niet thuis bevallen en niet rustig de weeën afwachten. Gelijk bellen en per direct naar het ziekenhuis. "Wij hebben veel geluk gehad en onze zoon deed het na de bevalling fantastisch buiten de buik en zonder zuurstof via de navelstreng", zeggen Kimberly en Dennis. "Als ouders leer je omgaan met de mogelijke symptomen die zich voor kunnen doen bij een kindje met een hartafwijking zoals Fallot, onze zoon zijn flessen kostte hem veel energie en hij sliep erg veel gedurende de dag."

Operatie

Toen Jaxx 4 maanden oud was heeft hij een open hartoperatie ondergaan. Zijn hart is grotendeels verbouwd en daar waar mogelijk hersteld. Zo zijn de gaten in zijn hart gesloten, zijn overrijdende aorta is verplaatst en zijn vernauwde longslagader is vergroot. "Bij iedere operatie is de kans op vele complicaties en overlijden aanwezig. Bij een net geboren kind maakt dit alles nog veel zwaarder, de wetenschap dat je hem misschien niet of heel anders terug krijgt dan je gewend bent is voor geen enkele ouder iets waar je graag over na wilt denken. De onwetendheid en de onzekerheid die er bij komen kijken maakt je machteloos. De uren gaan traag voorbij tot het telefoontje van de chirurg: Jaxx heeft het goed doorstaan. Onze vechtlust, het doorzettingsvermogen van Jaxx en onze liefde voor ons kind heeft ons boven water gehouden. Jaxx heeft uiteindelijk de eerste 3 dagen moeten vechten voor zijn leven maar na dag 9 mochten wij naar huis. In de weken erna zagen wij een wereld van verschil. Jaxx was energieker en dronk ineens veel meer."

Inmiddels is Jaxx een jaar oud. Een jaar met veel onzekerheden, maar hij overleeft en doet het enorm goed. "Zodra hij slecht drinkt, kortademig is of koorts heeft, dan moeten we aan de bel trekken. De woorden van de cardioloog – zorgen jullie maar voor de buitenkant, dan doe ik de binnenkant wel – zorgen voor rust. Wij kunnen inmiddels elke dag genieten van ons hartekindje!", zeggen Dennis en Kimberly opgelucht. "Wij hebben tot op heden geluk gehad, Jaxx is nog maar 1 keer geopereerd. Hij zal ergens tussen zijn vijfde en vijfenvijftigste levensjaar nog een nieuwe hartklep krijgen. Tenzij er toch nog iets over het hoofd is gezien, er is namelijk nog steeds niet alle kennis. Ook de reden waarom hij deze hartafwijking heeft is nog niet duidelijk. Het zou gewoon pech zijn."

Stichting Hartekind

Er zijn vele hartekinderen die meerdere operaties moeten ondergaan. Simpelweg omdat er nog niet genoeg onderzoek gedaan is naar het ontstaan van aangeboren hartafwijkingen. Er zijn maar weinig instanties die je in dit hele proces van de juiste adviezen kunnen voorzien. Daarom is er Stichting Hartekind. De stichting heeft geen duurbetaalde directeur, maar bestaat uit mensen die bijna allemaal een kindje hebben of hebben gehad met een hartafwijking. "Wij zetten ons graag in voor deze stichting, want wij hebben enorm geluk met Jaxx dat hij het nog zo goed doet."

Statiegeldactie

Kimberly en Dennis zijn daarom een actie opgestart, samen met Albert Heijn te Dillenburgplein in Ridderkerk. Wie zijn statiegeldflessen inlevert, kan de bon deponeren in de daarvoor bestemde bus. De opbrengst gaat naar Hartekind en is bedoeld om onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen te financieren. De actie loopt nog tot 28 februari. Helpt u mee?

Heeft u vragen over de hartekindweek? Mail dan naar info@hartekind.nl of bel 085-8772218

Meer berichten